Puntos clave
- En un nuevo estudio, adultos con enfermedades raras discutieron sus principales desafíos y cómo los enfrentan.
- La falta de conciencia entre los proveedores de atención médica y el público conduce a una mala atención médica y al estigma.
- Muchas personas con enfermedades raras participan en la autodefensa para mejorar la conciencia y la equidad.
Esta publicación fue escrita en colaboración con Emily Plackowski.
“Cuando escuches el sonido de cascos, piensa…”
Completar estas palabras se ha convertido en una especie de cibolet o costumbre para la comunidad de enfermedades raras, discapacidad y discapacidad (RD). Tradicionalmente, a los profesionales de la salud se les ha pedido que “piensen las palabras” al tratar con pacientes sintomáticos. A primera vista, el razonamiento de “esperar lo obvio” tiene sentido. En el caso de gripe, COVID-19 [mujer, Y Virus sincitial respiratorio (VSR) Aunque en aumento en esta temporada navideña, los DR individuales aún son raros. Sin embargo, la naturaleza relativamente rara de un trastorno no justifica la falta de conocimiento del mismo, especialmente entre los profesionales de la salud. nuestro nuevo investigación Esto muestra el gran trabajo que la gente de RD anunció el mes pasado para cambiar eso.
Fuente: Organización Europea de Enfermedades Raras, usado con permiso
Los DR individuales son raros (por definición) y afectan a menos de 200 000 estadounidenses, pero miles de DR diferentes afectan colectivamente a aproximadamente 200 000 estadounidenses. 3 millones personas de todo el mundo. Se sabe que los proveedores de atención médica diagnostican con precisión la RD sin reconocerla abiertamente (ver DomaradzkiWalkowiak, 2024, 2024; FieldBoat, 2010). inaccesible. A pesar de su prevalencia colectiva, la RD es mal entendida y mal entendida, y las personas con diversas enfermedades raras son marginadas de la sociedad. Demasiado ocupados pensando en los caballos, los proveedores de atención médica pueden olvidar que los sonidos de los cascos pueden provenir de otros ungulados menos obvios.
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“Cuando escuches cascos, piensa en una cebra. »
La conciencia es clave
¿Quién mejor para desarrollar una comprensión más profunda de la experiencia de DR que alguien con DR? En dos proyectos de investigación, publicados recientemente en Qualitative Health Research, estudiamos a 27 adultos con varias RD, los problemas que experimentaron e ideas sobre cómo nosotros y ellos abordamos estos problemas, incluidas ideas sobre cómo trabajan con RD. Hablamos de la vida. Identificaron la falta de conciencia sobre la RD como un problema que causa muchos otros problemas relacionados con la RD (p. estigma dificultades en torno al diagnóstico y tratamiento).
Por ejemplo, las personas que desconocen la RD (el público en general, los familiares y los proveedores de atención médica) pueden estigmatizar y discriminar a las personas con RD. Los encuentros con esas personas pueden ser agotadores, frustrantes y dañinos, como lo describió un participante.
“…A veces la gente me ve como discapacitado intelectual a pesar de que tengo una maestría…El aspecto social de la condición es probablemente el peor. Las primeras impresiones de las personas a veces son incorrectas. Y a veces puedes superarlo y otras veces no.
A menudo, la atención al paciente por parte de los proveedores de atención médica era apática y alarmante, además de desinformada. Los participantes describieron haber encontrado declaraciones como “arregla las cosas”, “vas a morir por esto, así que acostúmbrate” y “no te tocaré”.
“Cuando empezaron a aparecer los primeros síntomas… Fui al Doctor 1… Me diagnosticó mal y me dijo… Luego fui a mi médico de cabecera y él también me diagnosticó mal y me dijo que no me había dado el tratamiento adecuado.
“…Ha estado ocurriendo durante casi 20 años. Y cada vez que me visitan, les digo: ‘No hay cura para su enfermedad… lo sentimos…’”.
ideas de autodefensa
Las personas con RD creen que la concientización es clave para reducir el estigma y mejorar las experiencias con los profesionales de la salud. A menudo, los participantes han respondido convirtiéndose en autogestores. En otras palabras, permitió a los miembros de grupos marginados abogar por sí mismos y por otros para abogar por el cambio y la equidad. Cuando un participante discutió por qué eligió la defensa, se preguntó: “Si no soy yo, ¿quién?”
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Los autogestores tenían una serie de recomendaciones sobre cómo aumentar la conciencia sobre la RD. Las propuestas incluyeron aumentar la representación e inclusión de ER (en medios, atención médica y posiciones de poder), educación comunitaria y más allá, trabajar por mejores sistemas sociales y la búsqueda e introducción de extraños “en nuestro mundo”.
básico
“Quieren saber cómo les afecta y cómo les afecta. Tráigalos a nuestro mundo y hable de una manera que los toque personalmente para que quieran abogar por las personas con enfermedades raras. Y colectivamente, esto tendrá un gran impacto en cómo nuestras sociedades de todo el mundo perciben las enfermedades raras.
Muchos participantes utilizaron métodos narrativos o basados en historias para llegar a personas externas y aumentar su comprensión de la RD. Como dijo un proponente: “Cuando te acercas a alguien, lo cambia y le da perspectiva”.
“…Para que se conozca una enfermedad rara…La gente tiene que empezar a hablar de sus experiencias. La gente tiene que abrirse y empezar a ser honesta. Y deben estar preparados para hacer oír su voz. Porque no quieren hacer esto por nosotros.
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Otros participantes hicieron sugerencias sobre cómo los investigadores podrían ser más útiles e inclusivos.
“…Una gran cosa que los científicos e investigadores pueden hacer es tomar y difundir su conocimiento. Simplemente compartirlo en general y tratar de encontrar una audiencia será muy beneficioso para lo que está trabajando e impactará a las personas a las que está tratando de ayudar.
Como investigadores y personas con RD y discapacidades, decidimos seguir el ejemplo de nuestros participantes para convertirnos en investigadores (auto)gestores para amplificar la voz de la RD en todo el mundo. Leer este artículo ahora le ayudará a lograr ese objetivo. (Gracias.)
Desafortunadamente, los esfuerzos de divulgación de DR en el mundo real a menudo se ven obstaculizados por barreras sociales, estructurales e interpersonales. Para educar a otros y participar en la autodefensa, debemos llevar la carga de “presentarnos a nosotros mismos”. Los extraños pueden invalidar a cualquiera que intente alzar la voz. Compartir información personal puede ser vergonzoso y puede conducir al estigma, juicio y discriminación. Los pacientes que no están de acuerdo o que “exigen demasiado” a los profesionales de la salud “han renunciado como pacientes…” tal vez. Los edificios y los viajes impiden que las personas con discapacidad “protesten colectivamente para generar conciencia” porque son inaccesibles para muchas personas con discapacidad.
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legado de defensa
El cambio social, sistémico e interpersonal efectivo lleva tiempo, pero es posible que las personas con algunos tipos de RD no tengan tiempo. Los posibles autogestores pueden carecer del dinero, la energía y el ancho de banda para hacer algo más que sobrevivir. La batalla en curso por la conciencia, la equidad, la investigación y el acceso es desalentadora, pero los defensores son luchadores. Como comentó una persona, “[mi dietista] tiene mala suerte de tenerme como paciente”.
“Si eres abogado después de que alguien muere, sigues adelante. Y quien no la ha defendido y vivido con ella tampoco. Es parte del legado. Algo de lo que he hecho no ha sido en vano. eh Estará más allá de mí. La defensa hace eso.
¿Cómo podemos ayudarle? Corra la voz, cuente su historia, amplifique y facilite las historias de otros, póngase de pie y hable. En resumen, le animamos a convertirse en abogado.
Emily Plackowski, MS tiene un Ph. D. Candidato en la Escuela de Ciencias Psicológicas de la Universidad Estatal de Oregón y estudiante en el Laboratorio de Discapacidad e Interacción Social de Bogart.
referencia
Domaradzki, J., Walkowiak, D. (2019). Conocimiento y opiniones de estudiantes de medicina sobre enfermedades raras: un estudio de caso polaco. Investigación intratable de enfermedades raras, 8(4), 252–259. https://doi.org/10.5582/irdr.2019.01099
Domaradzki, J., Walkowiak, D. (2021). Conocimiento y actitud de los futuros médicos hacia las enfermedades raras. Fronteras en Genética, 12, 639610. https://doi.org/10.3389/fgene.2021.639610
Campos, MJ, Barco, TF (2010). Visión general de las enfermedades raras. Enfermedades raras y productos huérfanos: Acelerar la investigación y el desarrollo. Prensa de la Academia Nacional. https://doi.org/10.17226/12953
Plackowski, EFBogart, KR (2022). “¿Si no soy yo o quién?”: Percepciones y vivencias relacionadas con la autonomía social de adultos con diversas enfermedades raras. Investigación cualitativa en salud. Publicación previa en línea. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/10497323221135974
